Ο Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ έχει δεσμευτεί να ερευνήσει την «ριζική αιτία» του αυτισμού, προκαλώντας διχασμό στους υπέρμαχους των δικαιωμάτων των αυτιστικών ατόμων.
Ορισμένοι, όπως ο ίδιος, επιθυμούν να μάθουν τι προκαλεί την αυξημένη διάγνωση της πάθησης, ενώ εξέχουσες οργανώσεις υποστηρίζουν ότι η έρευνά του μπορεί να κάνει περισσότερο κακό παρά καλό.
Η έντονη ρητορική που χρησιμοποιεί ο Κένεντι για τις βαρύτερες περιπτώσεις αυτισμού με περιγραφές όπως – «πολλοί δεν θα χρησιμοποιήσουν ποτέ την τουαλέτα χωρίς βοήθεια», που έκανε πριν από λίγες ημέρες -προκάλεσε έντονη αντίδραση από ομάδες που υπερασπίζονται τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων.
Θεωρούν ότι οι δηλώσεις του αναπαράγουν στίγματα και παρανοήσεις για μια κατάσταση με ευρύ φάσμα εκδηλώσεων και, σε συνδυασμό με τον γνωστό σκεπτικισμό του απέναντι στα εμβόλια, θολώνουν κάθε ειλικρινή προσπάθεια του Υπουργείου Υγείας που ηγείται, να διεξαγάγει σχετική έρευνα.
Ωστόσο, άλλοι που μιλούν εκ μέρους των πιο σοβαρών περιπτώσεων αυτισμού, δηλώνουν ενθαρρυμένοι από την πρόθεση του Κένεντι να διαθέσει κρατικούς πόρους για να τους στηρίξει, καθώς οι διαγνώσεις συνεχίζουν να αυξάνονται.
«Η Αμερική έχει ένα σοβαρό πρόβλημα και πρέπει να το αντιμετωπίσουμε», δήλωσε η Τζιλ Έσερ, πρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου για τον Σοβαρό Αυτισμό.
Η διαίρεση αυτή αποτυπώνει πώς η αναζήτηση του Κένεντι για τα αίτια του αυτισμού — με υποσχέσεις για αποτελέσματα μέχρι τον Σεπτέμβριο — αναζωπυρώνει ένα χρόνιο και βαθιά πολιτικοποιημένο ζήτημα στους κύκλους της αυτιστικής κοινότητας.
Εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας δήλωσε πως ο Κένεντι «δεσμεύεται να εργαστεί για μια κοινωνία όπου τα άτομα με αυτισμό έχουν πρόσβαση σε ουσιαστικές ευκαιρίες, την υποστήριξη που χρειάζονται και τον σεβασμό που αξίζουν».
Το σχέδιό του, πρόσθεσε, στοχεύει σε αυτόν τον σκοπό, «όχι στη στοχοποίηση ή στιγματοποίηση των ατόμων με αυτισμό ή των οικογενειών τους».
Όμως πολλές οργανώσεις επισημαίνουν πως ο Κένεντι δεν είναι ο κατάλληλος άνθρωπος για να ηγηθεί της προσπάθειας.
Οργανώσεις όπως οι Autism Society of America, το Autistic Self Advocacy Network και η Autism Speaks τον κατηγόρησαν για διασπορά παραπληροφόρησης.
«Ο ισχυρισμός ότι ο αυτισμός είναι “προλήψιμος” δεν υποστηρίζεται από τη σύγχρονη επιστήμη και ενισχύει το στίγμα», ανέφεραν.
«Η περιγραφή του αυτισμού ως “χρόνιας ασθένειας”, “παιδικής νόσου” ή “επιδημίας” διαστρεβλώνει τη δημόσια αντίληψη και υπονομεύει τον σεβασμό προς τα αυτιστικά άτομα».
Ωστόσο, δεν συμμερίζονται όλοι αυτή την άποψη. Η Έσερ, που συνάντησε τον Κένεντι τον Απρίλιο, συμφωνεί πως η αύξηση των περιστατικών αυτισμού αποτελεί «επιδημία», αν και απορρίπτει τη συσχέτισή τους με τα εμβόλια. Εμφανίστηκε σε βίντεο του υπουργείου για την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού στις 2 Απριλίου.
Η οργάνωσή της διαφωνεί με εκείνους, όπως το Disability Rights Education and Defense Fund και ειδικούς που δημοσίευσαν άρθρο στους New York Times, που υποστήριξαν ότι το σχέδιο του Κένεντι προέρχεται από ευγονική λογική.
Το Εθνικό Συμβούλιο για τον Σοβαρό Αυτισμό δήλωσε πως «απορρίπτει κατηγορηματικά» αυτούς τους ισχυρισμούς.
Η αύξηση των διαγνώσεων (σύμφωνα με τα CDC, 1 στα 31 οκτάχρονα παιδιά έχει αυτισμό) ενισχύει την ανάγκη περαιτέρω έρευνας, σύμφωνα με οργανώσεις όπως το Autism Science Foundation και το Profound Autism Alliance.
Η πρόεδρος του Autism Science Foundation, Άλισον Σίνγκερ, εξήγησε ότι δεν υπέγραψαν τη δήλωση καταδίκης επειδή «υποστήριζε πως δεν πρέπει να εστιάζουμε στην πρόληψη, ενώ εμείς πιστεύουμε το αντίθετο».
Αν βρεθούν αίτια και θεραπείες, είπε, «μπορούμε να προλάβουμε το να υποφέρουν τα μέλη των οικογενειών μας».
Παρότι οι γονείς παιδιών με σοβαρό αυτισμό εκτιμούν ότι ο Κένεντι αναγνωρίζει τις εμπειρίες τους, αντιδρούν στη φρασεολογία του.
Στην ομιλία του είπε πως πολλοί άνθρωποι με αυτισμό «δεν θα πληρώσουν ποτέ φόρους, δεν θα εργαστούν, δεν θα παίξουν ποδόσφαιρο, δεν θα γράψουν ποίηση, δεν θα βγουν ποτέ ραντεβού».
«Μπορείς να μιλήσεις για αυξημένες ανάγκες χωρίς να μειώνεις την ανθρώπινη αξιοπρέπεια», δήλωσε η Τζούντιθ Ουρσίτι, πρόεδρος της Συμμαχίας για τον Σοβαρό Αυτισμό.
Παλιές διαφωνίες
Πολλές οργανώσεις τα τελευταία χρόνια έχουν στραφεί στην ενίσχυση της φωνής των αυτιστικών ατόμων και την αποδοχή τους από την κοινωνία, και όχι στην εύρεση αιτίας ή θεραπείας.
«Πολύ μεγάλο ποσοστό της έρευνας επικεντρώνεται στην αιτιολόγηση. Χάνουμε την ευκαιρία να επενδύσουμε σε όσα βελτιώνουν πραγματικά τη ζωή των ανθρώπων», λέει η Ζόι Γκρος από το Autistic Self Advocacy Network.
Αυτό το χάσμα ώθησε την Έσερ και την Ουρσίτι να ιδρύσουν οργανώσεις που εστιάζουν στις αιτίες αλλά και στην αύξηση της κρατικής στήριξης.
Η ρητορική του Κένεντι έχει επιτείνει την ένταση, ιδίως καθώς φαίνεται να προτιμά ορισμένες ομάδες έναντι άλλων. Εκπρόσωποι από την Autism Society of America, το Autistic Self Advocacy Network και το Autism Speaks δηλώνουν πως δεν έχουν καν καταφέρει να συναντηθούν με τον Κένεντι ή αξιωματούχους του HHS.
Αμφισβητούν τη θέση του ότι «τοξίνες του περιβάλλοντος» προκαλούν τον αυτισμό και εκφράζουν ανησυχία για τη συμμετοχή του Ντέιβιντ Γκάιερ, γνωστού αντιεμβολιαστή, στην ερευνητική ομάδα.
Όσοι συνομιλούν με τον Κένεντι δηλώνουν πως δεν υιοθετούν τις απόψεις του, αλλά προσπαθούν να επηρεάσουν εποικοδομητικά την κατεύθυνση της έρευνας.
«Το να συναντάσαι με κάποιον δεν σημαίνει ότι συμφωνείς μαζί του», είπε η Ουρσίτι.
«Το μόνο που θέλουμε είναι πρόοδος»
Οι επικριτές της έμφασης του Κένεντι στις περιβαλλοντικές αιτίες επισημαίνουν πως η γενετική παίζει σημαντικό ρόλο στον αυτισμό και ότι εμφανίζεται σε οικογένειες.
Έρευνες έχουν δείξει ότι μεγαλύτερη ηλικία γονέων, λοιμώξεις ή παχυσαρκία κατά την εγκυμοσύνη μπορεί επίσης να επηρεάσουν τον κίνδυνο.
Πολλαπλές μεγάλες μελέτες δεν βρήκαν καμία σύνδεση μεταξύ εμβολίων και αυτισμού.
Ωστόσο, οι υπέρμαχοι των σοβαρών περιπτώσεων αυτισμού δηλώνουν πως παραμένουν αποκλεισμένοι από την έρευνα, ιδίως μετά την αλλαγή του DSM το 2013 που συγχώνευσε υποτύπους σε μία γενική διάγνωση αυτιστικού φάσματος.
Η ένταξη σοβαρά αυτιστικών ατόμων σε κλινικές μελέτες είναι δύσκολη λόγω των υψηλών αναγκών υποστήριξης και των προκλήσεων στη συναίνεση. Παρόλα αυτά, η Ουρσίτι πιστεύει πως είναι εφικτό.
«Καθώς προχωράμε, δεν θέλουμε να πατήσουμε άλλους», είπε. «Απλώς θέλουμε πρόοδο για αυτόν τον πληθυσμό».
Η Γκρος δήλωσε ότι ο Κένεντι υπονομεύει την προσπάθειά του, κόβοντας κονδύλια έρευνας. Μια μελέτη του Πανεπιστημίου της Βιρτζίνια ακυρώθηκε στο πλαίσιο της διακοπής ερευνών για τη διαφορετικότητα από τη διοίκηση Τραμπ.
Επίσης, επικρίνει το σχέδιο μεταφοράς αρμοδιοτήτων από την Administration for Community Living σε νέα υπηρεσία, την Administration for Healthy Living, αλλά και τις περικοπές στο Medicaid που προτείνουν οι Ρεπουμπλικάνοι.
«Με το ένα χέρι αφαιρεί από τις ανάγκες των αυτιστικών και με το άλλο λέει πως τις στηρίζει», είπε η Γκρος.
Η Ουρσίτι κάλεσε τους συναδέλφους της στο κίνημα υπέρ των αυτιστικών ατόμων να ξεπεράσουν τις διαφορές τους.
«Όλοι όσοι βρίσκονται στο φάσμα, όλες οι φωνές, έχουν σημασία», είπε. «Έχουμε πέσει στη λογική “εμείς και οι άλλοι”, και αυτό δεν μας οδηγεί πουθενά».
Source link
